Petitionnär/in: Fatima Zahra Daoudi
Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
Zil vun der Petitioun
Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique). Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Motivatioun vun der Petitioun
Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare. Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins. L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver ... méi
D’Etappe vun dëser Petitioun
Déi ëffentlech Petitioun Nr. 1881 ka vum 04-06-2021 un ënnerschriwwe ginn
Deklaratioun vun der Recevabilitéit
D'ëffentlech Petitioun Nr. 1881 gouf den 03-06-2021 vun der Presidentekonferenz als recevabel deklaréiert.
Recevabilitéit: recevabel
Ufank vun der Kollekt vun Ënnerschrëften : 04-06-2021 um 0h00
Schluss vun der Kollekt vun Ënnerschrëften : 15-07-2021 um 23h59
Den Avis vun der Petitiounskommissioun vum 02-06-2021 iwwert d'ëffentlech Petitioun Nr. 1881 ass positiv
Avis vun der Petitiounskommissioun: positiv
D'ëffentlech Petitioun Nr. 1881 gouf den 18-05-2021 deposéiert.
Titel vun der Petitioun: Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
Zil vun der Petitioun: Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique).
Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Motivatioun vum generellen Interesse vun der Petitioun: Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare.
Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins.
L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver des solutions et à la recherche de leurs droits, ou bien chercher à ce que leurs enfants vivent mieux leurs maladies à l'école et les intégrer.
L'absence de leurs familles prouvant leurs apports un soutien psychologique et physique.
L'absence les infirmiers de nuits à domicile: ce qui soulagerait une famille travaillant à temps plein et ne pouvant pas réduire leurs heures de travail par risque de tomber dans la précarité.
La prise en charge minimale de l'alimentation artificielle par gastrostomie"nutrini ".
Le manque de soutien et la non prise en charge de l'état psychologique de la famille.
Le manque de considération.
Le manque de reconnaissance.
La souffrance.
