Public n°1881

Petitioner: Fatima Zahra Daoudi

Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap

Purpose of the petition

Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique). Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.

Reasons for the petition

Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare. Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins. L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver ... more

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04.06.2021

The public petition n°1881 is open for signature, on 04-06-2021

04.06.2021

Statement of admissibility

03.06.2021

The public petition n°1881 is declared admissible by the Conference of Presidents on 03-06-2021

Admissibility: admissible

Start date of the signature period: 04-06-2021 at 0:00 a.m.

End date of the signature period: 15-07-2021 at 11:59 p.m.

02.06.2021

The Committee on Petitions issued an opinion positive regarding the public petition n° 1881, on 02-06-2021

Opinion of the Committee on Petitions: positive

18.05.2021

The petition public n°1881 is submitted the 18-05-2021

Title of the petition: Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap

Aim of the petition: Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique).

Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.

Motivation of the general interest of the petition: Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare.

Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins.

L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver des solutions et à la recherche de leurs droits, ou bien chercher à ce que leurs enfants vivent mieux leurs maladies à l'école et les intégrer.

L'absence de leurs familles prouvant leurs apports un soutien psychologique et physique.

L'absence les infirmiers de nuits à domicile: ce qui soulagerait une famille travaillant à temps plein et ne pouvant pas réduire leurs heures de travail par risque de tomber dans la précarité.

La prise en charge minimale de l'alimentation artificielle par gastrostomie"nutrini ".

Le manque de soutien et la non prise en charge de l'état psychologique de la famille.

Le manque de considération.

Le manque de reconnaissance.

La souffrance.