Öffentliche n°1881

Petitionär/in: Fatima Zahra Daoudi

Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap

Ziel der Petition

Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique). Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.

Beweggründe für die Petition

Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare. Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins. L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver ... mehr

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Verlauf dieser Petition

Icon process
04.06.2021

Die öffentliche Petition Nr. 1881 kann ab dem 04-06-2021 unterschrieben werden

04.06.2021

Zulässigkeitsbescheid

03.06.2021

Die öffentliche Petition Nr. 1881 wurde am 03-06-2021 von der Präsidentenkonferenz für zulässig erklärt

Zulässigkeit : zulässig

Beginn der Unterschriftsphase : 04-06-2021 um 0:00

Ende der Unterschriftsphase : 15-07-2021 um 23:59

02.06.2021

Das Gutachten des Petitionsausschusses vom 02-06-2021 betreffend die Petition Nr. 1881 fällt positiv aus

Gutachten des Petitionsausschusses : positiv

18.05.2021

Die öffentliche Petition Nr. 1881 wurde am 18-05-2021 eingereicht.

Titel der Petition: Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap

Ziel der Petition: Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique).

Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.

Gründe für das allgemeine Interesse dieser Petition: Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare.

Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins.

L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver des solutions et à la recherche de leurs droits, ou bien chercher à ce que leurs enfants vivent mieux leurs maladies à l'école et les intégrer.

L'absence de leurs familles prouvant leurs apports un soutien psychologique et physique.

L'absence les infirmiers de nuits à domicile: ce qui soulagerait une famille travaillant à temps plein et ne pouvant pas réduire leurs heures de travail par risque de tomber dans la précarité.

La prise en charge minimale de l'alimentation artificielle par gastrostomie"nutrini ".

Le manque de soutien et la non prise en charge de l'état psychologique de la famille.

Le manque de considération.

Le manque de reconnaissance.

La souffrance.